Presidente da entidade, Fernando Freitas, discursou sobre a criação do Mês de Conscientização da Síndrome de Rett e defendeu políticas públicas inclusivas
Nesta sexta-feira (3/10), a Associação dos Servidores da Justiça do Distrito Federal (ASSEJUS) esteve presente na Audiência Pública realizada no Senado Federal para tratar do Projeto de Lei 3669/2023, que propõe instituir outubro como o Mês de Conscientização da Síndrome de Rett. A sessão foi presidida pela senadora Jussara Lima (PSD) e contou com a presença de representantes de entidades, especialistas da área da saúde e familiares de pessoas com doenças raras.
Pela ASSEJUS, esteve presente o presidente Fernando Freitas, que compôs a mesa dos trabalhos. O diretor de Administração e coordenador do Núcleo de Inclusão, Acessibilidade e Diversidade, Alan Coelho, também acompanhou a audiência. “Estar presente em debates como esse reforça nosso compromisso com a inclusão e a defesa de políticas públicas que atendam a todas as pessoas, especialmente as que convivem com doenças raras”, destacou Alan. A participação da entidade evidencia a defesa por políticas inclusivas e pela ampliação dos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras.
Durante a audiência, Fernando Freitas destacou a relevância da proposta, ressaltando que a criação do mês de conscientização não é apenas simbólica, mas essencial para o avanço das políticas públicas. “O mês de conscientização é necessário para que parlamentares tragam o tema para a Casa do Povo e para que secretários, ministros e agentes públicos compreendam que, se a saúde não contempla o todo, ela é deficitária. O verdadeiro déficit está na ausência de políticas públicas capazes de atender as necessidades das pessoas. No Distrito Federal, temos milhares de pessoas que convivem com doenças raras e precisam de diagnóstico precoce e tratamento adequado. O direito não é privilégio, é cidadania. Cabe a nós, enquanto sociedade e instituições, manter esse debate e garantir que a igualdade prevista na Constituição seja efetiva”, proclamou o presidente.
Síndrome de Rett
A Síndrome de Rett é uma condição neurológica, genética e rara, causada por mutações no gene MECP2. Afeta majoritariamente meninas, em uma proporção estimada de 1 caso a cada 10 a 20 mil nascidas vivas, enquanto em meninos ocorre de forma muito mais rara, cerca de 1 em 1 milhão. A doença costuma se manifestar entre os 6 e 18 meses de idade, após um período inicial de desenvolvimento aparentemente normal. Entre as principais características estão a perda progressiva de habilidades motoras e de linguagem, dificuldades de locomoção, convulsões, escoliose, distúrbios respiratórios e a necessidade de cuidados 24 horas por dia. Embora não seja degenerativa, é uma condição crônica e complexa que exige acompanhamento contínuo de equipes multidisciplinares ao longo de toda a vida.
O impacto recai diretamente sobre as famílias, em especial sobre as mães, que na maioria dos casos assumem integralmente o papel de cuidadoras. Isso reforça a urgência de políticas públicas que garantam suporte, acolhimento e acesso a serviços de saúde, educação e inclusão social. Reconhecer os direitos das pessoas com Rett significa assegurar dignidade, qualidade de vida e participação plena na sociedade.
Corrida CureRETT Brasília 2025
O CureRETT, um evento renomado tanto no Brasil quanto no exterior, está de volta, oferecendo ainda mais emoções, inclusão e diversão para todos os públicos! Planejamos um dia repleto de atividades ao ar livre, incluindo uma corrida e caminhada.
A corrida CureRETT é uma oportunidade de unir esporte, saúde e solidariedade. Com trajetos adaptados para todas as idades, desde crianças a idosos, a prova promete momentos de emoção, superação e muita interação entre os participantes. É a chance perfeita para se exercitar e, ao mesmo tempo, apoiar uma causa de relevância social.
“O objetivo da corrida é proporcionar lazer, inclusão e conscientização sobre a Síndrome de Rett, unindo famílias, amigos e toda a comunidade. Cada passo dado é uma mensagem de esperança e solidariedade”, ressalta Alan Coelho, diretor de Administração da ASSEJUS.
- Data da prova: 19/10/2025
- Horário de largada: 8h
- Local de largada: Eixão 102 Sul, Brasília-DF
- Inscrições: até atingir o limite máximo de vagas
- Informações: (61) 9118-5133 (Lidianne) | (61) 9162-0329 (Livania)
- Inscreva-se pelo site: https://www.curerettdf.com.br
Com sua atuação, a ASSEJUS demonstra seu engajamento na promoção da igualdade e da inclusão. Nesse contexto, o Núcleo de Inclusão, Acessibilidade e Diversidade, representa um braço estratégico da associação, fortalecendo ações voltadas à defesa dos direitos das pessoas com deficiência e à construção de uma sociedade mais justa e inclusiva.
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